V Międzynarodowy Maraton Zumba dla Amazonek, Lilianki i Stasia

Data dodania: 2019-08-07

V MIĘDZYNARODOWY CHARYTATYWNY MARATON ZUMBA FITNESS w BIELSKU - BIAŁEJ dla Bielskich Amazonek, dla Lilianki Macura i dla Stasia Gronet
ORGANIZATORZY:
IRENA AWIERUSZKO - PTASZKIEWICZ
BBOSiR - Bielsko Bialski Osrodek Sportu i Rekreacji
FUNDACJA POMALUJ NASZ ŚWIAT
W tym roku pomagamy dla Bielskich Amazonek http://www.bielskieamazonki.vot.pl/ oraz dla Lilianki Macura z Czechowic Dziedzic i Stasia Gronet z Żywca.
Lilianka urodziła się z rzadką chorobą jaką jest Zespół TAR., który charakteryzuje się obustronnym brakiem kości promieniowych w rączkach i chorobą krwi tzw. małopłyktowość . Lilianka w listopadzie tego roku będzie miała dopiero 2 latka a już tak wiele przeszła. Kilka miesięcy temu przeszła skomplikowaną specjalistyczną operację rączek , przeprowadzoną przez światowej sławy dr. Paleya z USA.. do tej operacji już dołożyliśmy się trochę dla Lilianki dzięki akcji Zumba daje Nadzieje w Chorobach rzadkich dla 7 wspaniałych. Jednak okazało się, ze Liliance bardzo krzywią się nóżki, problem jest już bardzo poważny, więc wkrotce bedzie musiala przejść kolejna specjalistyczna i kosztowną operację - tym razem nóżek. dlatego postanowilam ją dołączyć do tego Wydarzenia, żebyśmy jej również mogli jeszcze raz pomóc.
.Staś ma 5 lat i podejrzewany jest u niego rzadki zespół genetyczny Coffin-Siris w którym prawie wszystkie dzieci nie mówią lub potrafią wypowiedzieć tylko pojedyncze wyrazy. Zespół Coffin-Siris bardzo rzadki zespół wad wrodzonych, który zdiagnozowano u około 200 dzieci na całym Świecie. Dzieci z tą chorobą mają często opóźniony rozwój psychoruchowy, bardzo niskie napięcie mięśniowe, nie mówią, mają cechy autystyczne i wiele innych problemów. Wszystko zależy od tego jaki gen jest uszkodzony. W przypadku Stasia potrzebne są kolejne badania genetyczne, by ustalić, który gen jest uszkodzony i precyzyjnie dobrać leczenie oraz rehabilitację. Staś dobrze rokuje. Po pierwszym specjalistyczny turnusie logopedycznym zaczął wymawiać pierwsze słowa. Badania genetyczne, specjalistyczne turnusy są bardzo kosztowne, a tylko systematyczna i dobrze dobrana rehabilitacja, pozwoli Stasiowi na utrwalenie jego ciężkiej pracy.
Pieniądze zebrane podczas Maratonu, dzięki wolontariuszom z Fundacji POMALUJ NASZ ŚWIAT - będą potem podzielone na 3 równe części - czyli 1/3 kwoty będzie dla Stowarzyszenia Amazonek w Bielsku - Białej, na ich leczenie i specjalistyczną rehabilitację, 1/3 dla Lilianki i 1/3 dla Stasia ♥
Pamiętacie, ze już 5 raz wspieramy Bielskie Amazonki. Chcemy pomóc im w zebraniu środków na rehabilitację w trakcie leczenia oraz po leczeniu operacyjnym lub zachowawczym, na terapię psychologiczną i różne programy wsparcia. Diagnoza, potem walka z chorobą onkologiczną i jej pokonanie - całkowicie zmienia życie. Amazonki, to wspaniale kobiety, silne, pełne radości życia Pomóżmy im I I pomóżmy 2 dzieci z rzadkimi chorobami -Liliance i Stasiowi !

miejsce MARATONU CHARYTATYWNEGO ZUMBA FITNESS dla AMAZONEK ,Lilianki i Stasia:

Hala pod Dębowcem.ul. Karbowa 26 Bielsko Biała

termin: 10 sierpnia (sobota) od 16.00 do 20.00
wejście i uczestnictwo - cegiełka min. 30 zł
(oczywiście można więcej jeśli ktoś chce i może)
dzieci do lat 10 - wstęp za darmo, albo dowolny dar serca, jeśli ktoś z rodziców może sobie na to pozwolić

Dla dzieci będzie zapewniona opieka profesjonalnych animatorów

Data:
2019-08-10
Rozpoczęcie:
16:00
Zakończenie:
20:00
Miejsce:
Bielsko-Biała, Hala Widowiskowo-Sportowa w Bielsku-Białej
Wstęp:
Darmowy
Podziel się na:

Najpopularniejsze:


NASZ BLOG

MAPA Z POMYSŁAMI - ŚCIĄGNIJ