„Doceniajmy to co mamy, cieszmy się zdrowiem i pomagajmy!”

Data dodania: 2019-03-14

Z Agnieszką Maj z Bielska-Białej, mamą 8-letniego Cypriana i 3 letniej Amelki, rozmawiam o życiu…

 

Agnieszko, cieszę się, że udało nam się to wspólne przedsięwzięcie!

Aniu, na wstępie chciałam Ci podziękować za propozycję wywiadu ze mną na łamach Twojego kwartalnika. Obie wiemy, że nie jestem tu przypadkowo. Jest to wydanie wiosenne. I bynajmniej nie chodzi tu o moje wiosennie brzmiące nazwisko MAJ, lecz o datę astronomicznej wiosny, czyli 21 marca. Tego dnia obchodzimy również Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Dlaczego taka data? Zespół Downa to wada genetyczna, spowodowana tym, że przy 21 parze chromosomów jest dodatkowy trzeci chromosom lub jego fragment. Te liczby 21 i 3 wyznaczyły datę( 21.03) Święta Osób z Trisomią 21.

Jak wygląda Wasz zwykły dzień?

Jestem mamą prawie 9 letniego synka Cyprianka, u którego zdiagnozowano po porodzie Zespół Downa. Na pozór nasz zwykły dzień wygląda tak samo, jak każdej innej rodziny. Wstajemy, dzieci jadą do przedszkola, my do pracy, wracamy. W zależności od wieku dziecka, ten zwykły dzień może mieć różne oblicza. Gdy dziecko się rodzi, często pogrążeni w rozpaczy, dbamy o jak najszybszą diagnozę i wykrycie wszystkich dysfunkcji organizmu. Bo Zespół Downa to nie tylko „inna” twarz czy upośledzenie umysłowe. To szereg wad wrodzonych, chorób, zmian, które potrafią w pierwszym roku życia dziecka z Trisomią spowodować ok. 30 % przypadków śmiertelnych. Wyobraźcie sobie ten ciągły strach o nasze ukochane maleństwo. Ja spędziłam, w sumie, pół roku z synem w szpitalu, zanim skończył roczek. Potem załatwianie specjalistów, lekarzy, terapeutów. Niestety część z nich temat ZD zna pobieżnie. My rodzice zaczynamy zatem spędzać ten zwykły dzień na czytaniu, dokształcaniu się, wyszukiwaniu sposobów poprawiania stanu zdrowia dziecka. W pewnym sensie stajemy się sami specjalistami. Musimy! Kolejne lata mijają, a my nieustannie wozimy dzieci na codzienne terapie, kontrolne badania.  Syn jest niesamodzielny, w związku z czym, we wszystkich codziennych czynnościach samoobsługowych  mu towarzyszymy. Żyjemy podwójnie - swoim i jego życiem. A co będzie, jak nas zabraknie? Tego boję się najbardziej. Już teraz musimy myśleć o zapewnieniu mu godnej przyszłości. Dzień synka, właściwie całe życie, to ciężka praca. Każdego dnia pokonuje trudności, zmierza się z wyzwaniami, które innym przychodzą naturalnie; on musi je wypracować, często w bólu, płaczu, zmęczeniu. A przecież dzieciństwo miało być takie beztroskie… Specjaliści stawiają wymaganie również nam – dorosłym. „Musicie Państwo z synem ćwiczyć i ćwiczyć.” Ale ja nie chcę być kolejnym terapeutą. A kiedy mam być Mamą? Kiedy dać dziecku czas na swobodną zabawę? Przecież wracamy po terapiach do domu dopiero wieczorem…

I syn i my często bywamy zmęczeni. Ale człowiek przywyka, po pewnym czasie, do takiego rytmu życia i zaczyna się cieszyć drobiazgami. Docenia tak długo wypracowane drobne sukcesy swojego dziecka. Dzień programuje tak, by znaleźć choć chwilkę dla siebie. Zastosowaliśmy z mężem zmianowość opieki nad dziećmi. Wtedy możemy realizować się w swoich pasjach.

Czy często spotykasz się z przykrymi dla Ciebie reakcjami wychodząc z Cyprianem?

Zdarza się, że ktoś odwraca wzrok, lub traktuje niepełnosprawność mojego syna jak temat tabu, ale wiem, że te osoby nie mają złej woli, tylko nie wiedzą jak się zachować. Najbardziej mi przykro, gdy synek jest omijany w zabawach. Nieraz widziałam, jak chciał dołączyć do grupy dzieci, ale one nie chciały chwycić jego ręki lub go ignorowały. Chętnie brały do zabawy moją pełnosprawną córkę. A syn zostawał sam. Chciałabym, aby to się zmieniło. By niepełnosprawności dziecka nigdy nie towarzyszyło odczuwanie samotności wśród rówieśników.

Smutne bywa również to, że narodziny dziecka niepełnosprawnego bardzo weryfikują przyjaźnie. Ktoś kiedyś powiedział, że topnieją. To niestety prawda.

Poruszają mnie także sytuacje, które nie dotyczą bezpośrednio mojego syna. Natrafiłam na wiele nietaktownych wypowiedzi na forach czy portalach społecznościowych, gdzie w sposób jawny i dosadny, osoby z ZD są obrażane. Ostatnio nawet zdarzyło mi się czytać recenzję popularnej maskotki, która brzmiała „Dostaniecie pewnie odpad produkcyjny - Jeżyk z downem, buzia krzywa, niedoszycia, naddatki materiału.”. Osobiście długo nabieram dystansu do takich wypowiedzi. Natomiast słowa: „ Ty Downie” osób młodych, względem siebie, mnie nie dotykają. Wszystko zależy od wrażliwości rodzica dziecka z ZD, uodpornienia się lub świadomości nieświadomości tych nastolatków.

Czy możesz nam przybliżyć jak czuje się osoba z zespołem Downa?

Dla zrozumienia ich fizycznej niepełnosprawności załóżcie któregoś dnia za duże i ciężkie palto na siebie, włóżcie grube rękawice, watę do uszu i ust. Dobierzcie okulary z grubymi szkłami i tak „wystrojeni”, wyjdźcie z domu. Po pierwsze Wasze ruchy będą ociężałe i nieskoordynowane, będziecie mieć problem z zasznurowaniem butów  i zamknięciem drzwi na klucz (ach te rękawice!). Schodząc w okularach po schodach, będziecie mieli problem z perspektywą i określeniem odległości. Poruszacie się bardzo wolno. Wychodzicie z budynku, wszyscy się na Was patrzą, bo wyglądacie dość dziwnie. Ktoś mówi, ledwo słyszycie, a odpowiadając, Wasza mowa jest niezrozumiała (bo wata w uszach i buzi…) Tak właśnie czuje się osoba z Zespołem Downa każdego dnia i na zawsze, bo przez swoje fizyczne niedoskonałości, niskie napięcie mięśniowe, wady wzroku, wady słuchu, problemy z mową itd. utrudnione mają normalne funkcjonowanie.

Gdybyś mogła nam dać kilka rad, w jaki sposób mamy zachowywać się wobec osób z ZD ?

Przede wszystkim nie bójcie się niepełnosprawności. Takie osoby są wpisane w istnienie tego świata. Tak jak różne rasy, religie, kultury. Zawsze były, są i będą. Los tak chciał, że ograniczył ich możliwości korzystania z wszystkiego, co życie nam oferuje. Dlatego doceniajmy to co mamy, cieszmy się zdrowiem i pomagajmy!  Osoby niepełnosprawne wymagają dużej pomocy, a my - wspierając ich, nadajemy sens swojemu życiu i rozwijamy swoje człowieczeństwo. Bądźcie życzliwi i taktowni zarazem. Uśmiech zawsze czyni cuda. Osoby z ZD rzadko mają przyjaciół, bo mało kto chce poświęcić im więcej czasu. Dlatego uśmiech przesłany od Was i trochę ciepła, życzliwych gestów, pozwoli im poczuć się ważnymi i budować dobrą samoocenę.

Bądźcie cierpliwi, wyrozumiali i weźcie pod uwagę ich ograniczenia. Wykonanie czynności przychodzi im z trudem i w wolnym  tempie. Uwierzcie, za tymi czynnościami kryje się długa, żmudna praca tych osób. Nigdy nas nie dogonią, ale też nikt z nas tyle się nie napracował. Osoby z ZD rozwijają się dużo wolniej, a już u nastolatków zaczynają się procesy demencyjne. Taka okrutna rzeczywistość.

Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego, wiem, że my dorośli również potrzebujemy ogromnego wsparcia, szczególnie po narodzinach dziecka. Czy to będzie życzliwa rozmowa z nami, czy tylko wysłuchanie i trzymanie za rękę. Musimy czuć, że faktycznie ktoś chce nam pomóc i nie jest to tylko zaspokojenie ciekawości. Nasze życie zmienia się diametralnie i nie zawsze będziemy mogli dalej utrzymywać relacje ze znajomymi tak jak kiedyś. Mamy już inne priorytety. Jednak nadal liczymy na wspierającą obecność innych w naszym życiu.

Nasuwa mi się jeszcze jedna rada. Kiedyś powiedziałam znajomej, że synek ma problem z otwieraniem zamka w śpiworku, a ona na to, że jej córeczka (równolatka) już od wielu miesięcy to potrafi. Nie potrzebujemy takiego przechwalania się swoimi dziećmi. Umiejętności, które tak szybko, naturalnie przychodzą zdrowym dzieciom, nie są czymś nadzwyczajnym. Nadzwyczajnym jest osiągnięcie tych samych umiejętności przez ciężko pracujące nad tym niepełnosprawne dziecko.

A w jaki sposób tłumaczyć ZD naszym dzieciom?

Dzieciom swoim odpowiadajcie normalnie na ich pytania. Nie musicie od razu mówić, że dane dziecko ma ZD, bo może dla nich będzie to niejasne. Jeśli dziecko Wasze spyta: Dlaczego ten chłopczyk nie potrafi się wspinać po drabince?- odpowiedzcie:  Bo ma słabe nóżki i  rączki i trzeba mu pomóc. A dlaczego chłopczyk nie mówi? Bo ma słaby słuch, słaby języczek i rozwija się troszkę wolniej niż inne dzieci, ale możemy mu gestem lub rysunkiem coś pokazać. Warto od małego swoim dzieciom wspominać o istnieniu takich osób w sposób naturalny, opowiadać o ich niedoskonałościach i potrzebie pomagania, wspierania.

Wraz z synkiem, jesteście członkami Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” w Bielsku-Białej. Na jakie wsparcie możecie liczyć?

Członkostwo w takiej grupie pozbawia nas poczucia osamotnienia z problemami wynikającymi z posiadania dziecka z ZD. Myślę, że jako rodzice dzieci z niepełnosprawnością, jesteśmy w stanie najlepiej siebie zrozumieć – poczynając od uczuć pojawiających się po narodzinach dziecka, poprzez nieustanną walkę o lepsze jutro dla naszych podopiecznych, totalną zmianę naszego życia i wieczne czuwanie przy dziecku niczym Anioł Stróż. Zawsze mogę do kogoś zadzwonić, kto ma przetarte szlaki i  poradzić się w interesujących mnie  kwestiach. Jednocześnie, Stowarzyszenie zapewnia naszym dzieciom uczestnictwo w darmowych terapiach, zaprasza na ciekawe warsztaty, spotkania ze specjalistami. Organizuje integracyjne wyjazdy i atrakcje dla naszych dzieci. Każdy z nas może również coś zrobić dla naszego Stowarzyszenia. Aby wzmocnić działania naszej grupy, stworzyłam z koleżanką Magdą P., grupę na Facebook’u - Bazarek z Wielkim Sercem, który ma na celu zebranie funduszy na wszystkie terapie. Bazarek polega na wystawianiu fantów poddawanych 5 dniowej licytacji. Fantami może być dosłownie wszystko, od rzeczy materialnych poprzez usługi czy jakieś atrakcje weekendowe. Z tego miejsca chciałabym serdecznie zaprosić czytelników do włączenia się w naszą charytatywną akcję prowadzoną na FB. Dołączajcie, zapraszajcie znajomych, licytujcie i wystawiajcie fanty. Dobro powraca.

 Grupa na Facebook’u: Bazarek z WIELKIM SERCEM

Podziel się na:

Najpopularniejsze: