Wiele czasu, na łamach mojego czasopisma, poświęcam mamom, które mają różne pasje, czy też prowadzą swoje firmy. Okazuje się jednak, że polskie prawo uniemożliwia legalną pracę w niektórych przypadkach. Mowa o rodzicach, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne na dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności. Wynosiło ono w 2021 roku – 1971 zł na miesiąc. Nie można do niego dorobić ani złotówki. Warto w tym miejscu dodać, że szansę na dodatkowy zarobek do państwowych świadczeń mają emeryci, renciści, kobiety na urlopach macierzyńskich, a rodzice dzieci z niepełnosprawnościami na świadczeniach pielęgnacyjnych wciąż nie. Potrzeby są natomiast ogromne, gdyż niejednokrotnie dzieci te wymagają dodatkowo płatnych terapii czy rehabilitacji. Przykładem jest Ania Fałat z Bielska-Białej, mama 8 letniej Helenki i 6 letniego Jasia ze spektrum autyzmu. Bardzo chciałaby być aktywna zawodowo, chociaż na pół etatu. Tym razem rozmowa nie będzie o trudach łączenia pracy z macierzyństwem, ale o realiach życia mam dzieci z niepełnosprawnościami.
Jak Twoje życie zmieniło się po urodzeniu synka?
Nie pracuję już zawodowo, chociaż bardzo bym chciała podjąć jakąś formę zarobkowania. Byłaby to dla mnie odskocznia od codzienności oraz możliwość dołożenia się do budżetu domowego. Dodatkowe terapie synka sporo kosztują. Mam syna w spektrum autyzmu i utalentowaną córkę. Często trzeba stawać na głowie, by pogodzić terapię syna i lekcje na instrumencie córki, a szkoły tego nie ułatwiają. Czasem tęsknie za pracą, za przyjaciółmi, jednak moje życie jest nieszablonowe, chociaż musi być schematyczne. Każdy dzień jest rutyną, której nie można zmieniać ze względu na poczucie bezpieczeństwa moich dzieci. Nie zmieniłabym jednak, żadnej decyzji, która doprowadziła mnie do punktu, w którym się teraz znajduję. Jestem wdzięczna, że moje dzieci są fizycznie zdrowe, mogą poruszać się samodzielnie, biegać, skakać. Córka jest radosna i z ufnością patrzy w przyszłość. Akceptuje i rozumie niezwykłość swojego brata. Syn jest ciekawy świata i metodą małych kroczków, dwa w przód jeden w tył, poznaje swoje otoczenie. Mąż jest kochającym ojcem. Trzeba się cieszyć, że jesteśmy razem, rozumiemy się i wspieramy. Chociaż świat kładzie nam kłody pod nogi, staramy się nie tracić ducha. Oczywiście czasem czuję bezsilną złość, kiedy coś, na czym się opierałam, rozpada się, bądź z życia moich dzieci znikają osoby, które były dla nich ważne. Łzy i bezradność przeplatają się z dumą i poczuciem siły, kiedy przykładowo po 5 latach usłyszy się słowo: „Mamo”. Z pewnością jest więcej rodziców jak ja, walczących o każdy gest, słowo, spojrzenie, dzień i możliwość podjęcia tego działania trzeba doceniać, bo jest o co i dla kogo walczyć. Czasem jednak ciężko mi wysupłać czas tylko dla córki. Chcąc jednak ofiarować jej coś niezwykłego, w zeszłym roku wzięłam udział w aukcji na rzecz Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, którą zorganizowałaś. Wszystko po to aby tylko z nią spędzić dzień na wspólnej przygodzie. Na pamiątkę zostały nam piękne zdjęcia.
No właśnie, w zeszłym roku wykonałaś piękny gest na rzecz Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, a mianowicie za pośrednictwem platformy Allegro dla WOŚP wylicytowałaś metamorfozę przygotowaną przeze mnie wspólnie z innymimamami z regionu. Mimo pandemii, udało się tę akcję zrealizować, Jak wspominasz ten czas, który postanowiłaś dzielić właśnie z córką?
Helena była zachwycona. Miałyśmy siebie na wyłączność przez cały dzień. Taki dzień Matki i Córki. Od rana tylko we dwie. Ze względu na syna i obie szkoły Heleny (Szkoła Podstawowa i Popołudniowa Szkoła Muzyczna) rzadko możemy tak spędzać czas. A tutaj wspólna wizyta u fryzjerki Moniki Szuty w jej Akademii Piękna, metamorfoza u MakeUpowiczki Dominiki Lach. Helenka zobaczyła ile czasu trwa wykonanie makijażu do sesji. W końcu sama sesja razem u Natalii Kalinowskiej. Te godziny z pewnością zbliżyły nas jeszcze bardziej i pozwoliły „zobaczyć” siebie na nowo. Nie byłam tą zmęczoną mamą, a ona nie była uczennicą odrabiającą lekcje. Byłyśmy Mamą i Córką.
Na czym polega autyzm u synka?
Jasiu w ograniczonym stopniu komunikuje się z otaczającym go światem, ale odbiera go wszystkimi zmysłami. Nie posługuje się mową werbalną w kontakcie z drugim człowiekiem. Jest niesamowicie sprawny i pomysłowy w swoich zabawach, ale nie zdaje sobie sprawy z niebezpieczeństwa. Potrafi wysoko się wspiąć i skoczyć, daje susa do każdej kałuży czy rowu, stawu. Muszę go zawsze dogonić i złapać, zanim stanie się coś złego, a biega szybciej niż ja 🙂
Wspomniałaś, że autyzmu nie widać. Czy pamiętasz zatem moment, w którym zapaliła Ci się czerwona lampka? Gdzie szukałaś wsparcia?
Około 20-go miesiąca życia zaczął samodzielną zabawę. Przestał używać wspólnego pola uwagi. Jego rozwój mowy najpierw stanął w miejscu, potem zaczął zanikać. Kiedy skończył dwa lata uwielbiał puzzle, 60 elementów nie było dla niego wyzwaniem. Jednak nie wypowiadał prostych zdań np. „Kotek je.”, „Podaj mi to.”, a już powinien. Pediatra skierował nas do poradni specjalistycznej (w B-B to Zespół Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych przy ulicy Słowackiego 45). Tam Jaś miał spotkania terapeutyczne, przeprowadzane w bardzo miłej i bezpiecznej atmosferze,
gdzie specjaliści podczas zabawy i ćwiczeń, poznawali jego możliwości i obszary, w których potrzebował on wsparcia. Zaczęła się terapia, machina ruszyła, potem kontakt z neurologiem dziecięcym i diagnoza. Jaś jest dzieckiem spektrum autyzmu.
Czy masz radę dla rodziców, którzy być może właśnie trzymają diagnozę w ręku i nie mogą sobie z tym poradzić psychicznie?
Autyzm zdiagnozowany u dziecka to nie wyrok, to dla nas nauka innego patrzenia na świat. Zatrzymaj się, weź głęboki wdech i słuchaj terapeutów swojego dziecka. Pomogą Ci zrozumieć, z czym się mierzysz. Znajdź odpowiednią literaturę. Nie porównuj swojego dziecka z innymi i nie pozwól na to innym. Nie słuchaj doradców z forum internetowego, gdyż bardzo często są to osoby chcące sprzedać swój produkt czy usługę, by zarobić na Twojej naiwności i poczuciu desperacji. Autyzm nie jest chorobą i nie można go wyleczyć cudownym specyfikiem. Musisz się z nim „zaprzyjaźnić”, zrozumieć potrzeby swojego dziecka i odpowiadać na nie, tu i teraz.
Czy uważasz, że w naszym regionie jest dobre wsparcie rodziców dzieci w spektrum? Jeśli tak, gdzie szukać wsparcia i czy sama z takiego korzystałaś?
Jeśli posiada się orzeczenie o kształceniu specjalnym, można liczyć na darmową terapię w ramach pobytu w przedszkolu. Jeśli chodzi o szkołę, tego jeszcze nie wiem. Niestety każda dodatkowa terapia, poza przedszkolem, czy poradnią, jest w pełni płatna. Jeśli chce się skorzystać np. z hipoterapii są to koszty 50 zł. za 30 minut. Dla rodziców nie znalazłam jako takiej grupy wsparcia na miejscu. Jednak, kiedy jest się z dzieckiem cały czas, poza godzinami spędzonymi w przedszkolu, to nie ma się czasu na spotkania. Moim wsparciem jest rodzina i moi cierpliwi przyjaciele. Życzę każdemu, by takich znalazł.
Jak najlepiej Twoim zdaniem wyjaśnić naszym dzieciom autyzm? Jak powinny się zachować, aby móc się wspólnie pobawić?
Spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowane. „Niebieskie dzieci” mają różne jego stopnie. Tak jak nie ma dwóch identycznych osób, tak samo każdy z autystów jest jedyny w swoim rodzaju. W zasadzie dzieciom nie trzeba wiele tłumaczyć, gdyż one same bardzo szybko dostrzegają różnice. Tak szybko jak je zobaczą, tak szybko je akceptują. Dzieci nie skupiają się na różnicach, tylko na tym co je łączy. W przypadku mojego Jasia, wystarczy im wytłumaczyć, że nie potrafi odpowiedzieć na pytania, ale chętnie pobiega, zacznie się wspinać czy skakać z Wami. Zrozumieć i zaakceptować to wszystko. Tym bardziej, że synek uwielbia tańczyć i naśladować inne dzieci w zabawach na placu zabaw. Szuka ich towarzystwa. Trudniej jest jednak z rodzicami…
Spotkałaś się z negatywnymi opiniami?
Jaś ma trudne zachowania jak: krzyk czy rzucanie się po podłodze. Gdy widzą to inni dorośli, komentują: „bezstresowe wychowanie”, „daj mu klapsa”, „rozpieszczony chłopiec”. Autyzmu nie widać. Syn jest pogodnym dzieckiem i jak każdy człowiek, ma prawo do buntu, gniewu czy złości, jednak wyraża je inaczej i trzeba to zrozumieć.
Czy Jaś ma szansę na normalne życie? Czy masz szansę wrócić do pracy?
Wierzę, że tak. I będę nad tym pracować z całą rodziną i terapeutami. Natomiast to, co wypracujemy, może być zróżnicowane. Tak jak złożony jest problem autyzmu. Nie chcę wybiegać tak daleko w przyszłość. Cieszę się tym, co osiągamy teraz. Jeśli chodzi o drugą część pytania, to zasiłek dla dzieci przyznawany jest raz na 3 lata. Potem znów czeka nas komisja lekarska i podanie o przedłużenie orzeczenia. Moja praca zawodowa jest niemożliwa jeśli pobieram to świadczenie. W tym roku odrzucono poprawkę do ustawy, która by nam – rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami – umożliwiała dodatkowe zarobkowanie.
Fot. Fotobello Natalia Kalinowska
