Zumba dała jej drugie życie!

Data dodania: 2016-12-06

Irena Awieruszko – Ptaszkiewicz z Bielska-Białej żyje z chorobą genetyczną układu kostno - stawowego i chorobą zwyrodnieniową stawów. Pomimo, że lekarze nie dawali jej cienia szansy na sprawność, od kilku lat jest instruktorem Zumby. Pomogła sobie, a teraz pomaga innym organizując charytatywne maratony zumby i inspirując ludzi swoim przykładem. Pokazuje, że gdy się chce, to można zwyciężać swoje ograniczenia, słabości, bariery. Zawsze jest wybór - od nas zależy jak potraktujemy to, co nam się przytrafia w życiu.

Beskidzka Mama: Ireno, na czym polega Twoja choroba i jak długo się z nią zmagasz?

Żyję właściwie od urodzenia z  rzadką genetyczną chorobą układu kostno-stawowego Choroba Keitha, mnogie wyrośla chrzęstno - kostne, mnogie kostniakochrzęstniaki, czasem diagnozowana również jako Choroba Olliera. Co specjalista - to inne rozpoznanie, bo tak to jest w przypadku rzadkich chorób. Mnogie chrzęstniakokostniaki - to zaburzenia w wyniku mutacji genetycznych, powodujące deformacje kostno - stawowe w całym ciele. Taki "chaos kostny "- jestem jak rzeźba współczesnego artysty. Bardzo dużo jest tych wyrośli chrzęstno - kostnych  wszędzie, bo rosły intensywnie od 2 do ok 20 roku życia. Ale choroba jest na całe życie. Zaburzone są proporcje ciała, krótkie ręce nierównej długości, dłonie i stopy jak u 6 letniego dziecka, zbyt krótkie palce z deformacjami kostnymi. Niektóre kości są wywichnie te w stawach, bo są nierównej długości, rosły w różnym tempie np. w nadgarstku lewej ręki jedna kość nie jest w stawie, bo jest za krótka, jej wzrost zatrzymał się wcześniej podczas gry druga kość rosła dalej i doprowadziła do naturalnego wywichnięcie w stawie łokciowym. Podobnych ciekawostek medycznych jest u mnie więcej. Deformacje kostne są w całym układzie kostno - stawowym, problemy z kręgosłupem, zdeformowana miednica, nieprawidłowa budowa stawów biodrowych i kolanowych - oczywiście taka niezwykła anatomia sprawia, że stawy niszczą się w wyniku nieprawidłowych obciążeń - szczególnie stawy biodrowe, kolanowe, stopy, kręgosłup, bo nic nie jest takie jak powinno być. To wiąże się z bólem i ograniczeniem sprawności. Czyli choroba genetyczna współistnieje u mnie z chorobą zwyrodnieniową stawów, a te zmiany zwyrodnieniowe postępują i zdarzają się stany zapalne tzw. zaostrzenia- gdzie ból i ograniczenie sprawności bywają takie, że w nocy czasem spać nie można, a niektórych czynności codziennych sama wtedy nie zrobię jak np. choćby ubranie skarpetki.. Szczególnie tak jest w przypadku zwyrodnienia stawów biodrowych, w normalnej sytuacji można by zrobić operację, wymienić staw na sztuczny i byłaby ulga. W tym przypadku to nie możliwe, właśnie przez nieprawidłową budowę miednicy, po prostu w krótkim czasie taki sztuczny staw by się zniszczył, przez zupełnie inne obciążenia stawu.

Ta choroba i jej następstwa sprawiają, że mam problemy z chodzeniem szybko się męczę, odczuwam ból nawet jak przejdę np. 5 - 10 min bez przerwy, chodzę tak "kolebiąc się", czasem trochę się zataczam. Nie mogę długo stać - przy czym "długo" to dla mnie też kilka minut - więc pomagam sobie laską przy chodzeniu, staniu i trochę odciążam w ten sposób stawy biodrowe. Przez ograniczenia ruchomości w stawach, niektóre nawet banalne czynności są dla mnie wyzwaniem. Jak np. podnieść coś z podłogi, gdy nie mogę zrobić przysiadu i ciężko zrobić skłon - bo biodra i kolana nie puszczają, ale radzę sobie po swojemu. Taka jest moja codzienność, a w stanach zaostrzenia jak mówiłam czasem potrzebuję pomocy w niektórych sprawach. Taki stan zaostrzenia czasem trwa kilka tygodni, czasem kilka miesięcy, wtedy trzeba brać silne przeciwbólowe i przeciwzapalne, żeby trochę to złagodzić. I jak zauważyłam na przykładzie swojego doświadczenia - warto  mimo wszystko się ruszać, ćwiczyć chociaż trochę - nawet wbrew zaleceniom lekarzy.

BM: Podobno od kilku lat nie odwiedzasz już lekarzy? Dlaczego?

Lekarze określali mnie jako "rzadki przypadek" albo "beznadziejny przypadek" bo oprócz doraźnego leczenia lekami przeciwbólowymi i przeciwzapalnymi, albo operacji wycinania narośli - niewiele mogli zaproponować, inni mówili, że nie mogę żadnej aktywności fizycznej robić i tylko mam czekać że będzie coraz gorzej. Gorzej.... czyli co? Teraz chodzę pomagając sobie laską, to potem 2 kule... a potem niektórzy to nawet na wózku widzieli moją przyszłość.  Kiedyś w pewnym prywatnym gabinecie specjalistycznym usłyszałam, że lekarze nie lubią takich "przypadków" jak ja, bo są "nierokujące". Wiadomo, że nie będzie poprawy, tylko stopniowo będzie coraz gorzej,  że zdecydowanie lepsi są pacjenci np. ze złamaniem - bo zrośnie się, potem wystarczy trochę rehabilitacji i po sprawie - jest sukces. W przypadku mojej choroby - raczej trudno oczekiwać sukcesu, szczególnie w tym połączeniu z chorobą zwyrodnieniową stawów.

Tak to w skrócie u mnie wygląda, choć nie przedstawia całości, bo te zaburzenia genetyczne wpływają tak naprawdę na funkcjonowanie całego organizmu. A w terminologii medycznej te narośla określa się jako nowotwory łagodne i trzeba mieć nadzieję, że takie łagodne pozostaną, bo podobno istnieje duże prawdopodobieństwo zezłośliwienia takiej zmiany kostnej.

Poza tym niektórzy badacze stwierdzili nawet cechy autystyczne u osób żyjących z tą chorobą - chociaż cóż sie dziwić wycofaniu społecznemu np. dziecka z taką chorobą - w otoczeniu rówieśników nie ma łatwego życia ze swoją odmiennością.

BM: Wielu ludzi, z podobnymi chorobami zamyka się w domu, załamuje się. Ty wręcz przeciwnie. Jak to się stało, ze odkryłaś dla siebie Zumbę ?

Tak, wychodzę do ludzi, działam, ale mam świadomość swojej odmienności, To mi zostało z czasów dzieciństwa, gdzie nie było jeszcze szkół integracyjnych, a niektóre dzieci, jak to dzieci - na odmienność reagowały odrzuceniem, wyśmiewaniem, dokuczaniem. Ale jednocześnie miałam duże wsparcie w rodzinie. Rodzice zawsze mi powtarzali, że mogę wszystko, że mogę realizować swoje pasje, marzenia i mam w życiu podążać za głosem swego serca. Iść przez życie z podniesioną głową, wierząc w siebie i swoje możliwości.  Jednak, zanim tak naprawdę w te słowa uwierzyłam - minęło trochę czasu. Ale radziłam sobie. I pomimo choroby zawsze ciągnęło mnie do ruchu, ale niestety nie pozwalano mi uczestniczyć w lekcjach w-f, choć bardzo tego pragnęłam. W dzieciństwie przeszłam trochę operacji (wycinano mi niektóre narośla, ale z jeszcze większą mocą potem odrastały, trochę to było bez sensu, by wycinać je w fazie wzrostu, ale uczono się na mnie, bo byłam pierwszym takim przypadkiem w moim mieście). Gdy czas rekonwalescencji mijał, mogłam już coś robić, na tyle, na ile potrafiłam, lecz łatwiej było nauczycielom w-f wymusić, żebym miała zwolnienie, niż zająć się też takim uczniem. Problemem było wystawienie ocen dla mnie.  Według mojej sprawności zasługiwałam na najniższe oceny, chociaż bardzo się starałam - to nie potrafiłam przekroczyć swoich ograniczeń, byłam zawsze na końcu. Nauczyciel wf w podstawówce chciał sprawiedliwie wszystkich oceniać, według jednego kryterium i wprost powiedział mi, że nie przejdę do następnej klasy jak nie przyniosę zwolnienia. Tylko jedna nauczycielka przez jeden rok spełniła moje marzenie (bo potem niestety odeszła z tej szkoły) - w 5 klasie uczestniczyłam w lekcjach wf i oceniła mój wkład oraz wysiłek a nie odstępstwa od normy. To był piękny rok - ćwiczyłam dając z siebie 100% i więcej i miałam nawet oceny! Bardzo jestem jej za to wdzięczna, wciąż pamiętam i dziękuję, mam nadzieję że może to przeczyta. Ale potem w liceum i na studiach znów trzeba było zwolnienia przynosić. Oczywiście sama próbowałam coś z sobą robić - gimnastykowałam się jak umiałam. Lubiłam tańczyć - bawiłam się i improwizowałam, podążając za muzyką. Jednak już na studiach coraz gorzej się czułam, potem w pracy też coraz gorzej. Wstydziłam się tego, że szybko się męczę i ledwo chodzę - przez kilka lat chodziłam podpierając się mocnym parasolem, oszukiwałam samą siebie, że to tylko parasol..., dojrzewałam do oswojenia się z laską. Wtedy już nic nie ćwiczyłam, szukałam tylko pomocy specjalistycznej - lecz jej nie znalazłam.  

Dopiero po kilku latach, gdy juz było ze mną bardzo źle i pod względem fizycznym i psychicznym, gdy poddałam się chorobie, wpadłam dodatkowo w depresję , przytyłam dużo - w takim właśnie momencie życia pojawiła sie Zumba - jak "światełko w tunelu".. To było prawie 6 lat temu - jak olśnienie, natchnienie , na które czekałam, czując że jestem w sytuacji, w której nie widzę wyjścia.

Czasem zdarzają się takie graniczne dni w naszym życiu, które zmieniają wszystko. Ten też taki był - dzień, w którym postanowiłam wyjść z domu z poczuciem, że nie mam już nic do stracenia. Właściwie razem z koleżanką zrobiłyśmy ten pierwszy krok i poszłyśmy na nasze pierwsze zajęcia Zumba Fitness. Przyszłyśmy, zobaczyłyśmy i pokochałyśmy! Bardzo nam sie spodobało to połączenie tańca i fitnessu, przy świetnej muzyce. Na początku było oczywiście bardzo ciężko. Ale po jakimś czasie zaczęłyśmy zauważać korzyści - świetny humor po zajęciach, zmiana w patrzeniu na swoje ciało - większa akceptacja siebie, trochę straconych kilogramów. Ja poczułam siłę i moc w sobie. Ta energia i radosna atmosfera zajęć sprawiała, że uwierzyłam, że ja w kwestii ruchu też coś mogę. I okazało sie, że Zumba stała się ratunkiem dla mnie - dzięki niej, odbiłam się od "dna" i zaczęłam żyć!

Zumba jest dla wszystkich, bo jest łatwa, prosta, podczas zajęć wszyscy się dobrze bawią i każdy może dostosować tempo ćwiczeń do swoich możliwości. Tak chciał Beto Perez - twórca Zumby i na dobrych zajęciach Zumba Fitness, tak właśnie jest. A to sprawia, że wtedy nawet ludzie z problemami zdrowotnymi mogą czuć się pełnowartościowymi uczestnikami. Ja też to poczułam, do tego stopnia, ze zapragnęłam być instruktorem Zumba Fitness !

BM: Czy Zumba to Twój sposób na walkę z chorobą? Czy odczuwasz poprawę?

Oczywiście, że Zumba stała się moim sposobem na walkę z chorobą. Daje mi niesamowitą radość, że z stanie w jakim jestem, ruszam się  z mocą i energią, robiąc to, co właściwie dla mnie jest niemożliwe. Tak na przekór ograniczeniom w dzieciństwie,  gdy musiałam te zwolnienia załatwiać, na przekór diagnozom i zaleceniom lekarzy, żeby ograniczać aktywność fizyczną - zaczęłam zumbować i tak juz mi zostało. Możliwe, że te "Nie" które, co chwilę napotykałam w życiu, stworzyły mnie, były impulsem, drogą prowadzącą, do tego, co robię teraz, więc jestem wdzięczna za wszystko co przeżyłam. Te chwile trudne też widać były mi potrzebne.

Teraz, gdy już prawie 4 lata jestem instruktorem Zumba Fitness i prowadzę własne zajęcia albo na Maratonach Zumby, z ogromną radością i energią zumbuję, bo wtedy czuję, że żyję ! Czuję, że w tej chwili, która trwa - mogę wszystko, zwyciężam ograniczenia swego ciała, czuję się wolna ! Traktuję to jako cud, magię, bo robię to  na 200% swoich możliwości albo i więcej. Jestem wtedy szczęśliwa i dzielę się  tym szczęściem z uczestnikami moich zajęć. Przez całą godzinę uśmiecham się, krzyczę, śpiewam razem z dziewczynami. A wiadomo, że takie emocje, jak radość, spełnienie, poczucie mocy i inne pozytywne doznania - pomagają lepiej radzić sobie z chorobą oraz innymi trudnymi sprawami w życiu. Wtedy to, co trudne - jest po prostu wyzwaniem, zadaniem, a nie problemem. Gdy widzę  jaką przyjemność dają te zajęcia moim uczestniczkom, jak one zmieniają się, jak im zmienia się również ich życie na lepsze - to czuję jeszcze większą radość.

A pomiędzy zumbowym życiem... cóż w sezonie, w roku szkolnym, gdy mam trochę tych zajęć a w weekendy wyjazdy na Maratony Zumby, albo organizowanie własnych Maratonów i Imprez Charytatywnych - to pomiędzy tym wszystkim po prostu odpoczywam, nabieram sił, regeneruję się. Nie mam sił na coś więcej, ale tak wybrałam świadomie. Póki mogę to robić, to chcę tak na maksa - żeby się porządnie tym nacieszyć. A potem będę miała piękne wspomnienia!

Czy odczuwam poprawę ? To trudne pytanie, ja nie doznałam uzdrowienia dzięki Zumbie, wiąż jestem tak samo chora. Walczę jak tylko mogę z postępami choroby, ze stopniowymi ograniczeniami sprawności, z bólem- może dzięki tej walce, ten proces trochę zwolnił, albo moja wola walki sprawia, że widzę więcej pozytywów, że lepiej to znoszę.

Nie zawsze jest różowo jak w bajce, czasem odczuwam ogromne zmęczenie, bywają gorsze dni, tygodnie w których trudno mi się ruszyć...Kiedyś próbowałam takie stany po prostu przeczekać, przemęczyć się z nadzieją, że za jakiś czas to minie i będzie lepiej. Ale było to jak wegetacja w poczuciu bezsilności. Fakt do lekarzy nie chodzę już od kilku lat, ale zaczęłam szukać różnych sposobów rehabilitacji, żeby w gorszych momentach sobie pomóc. Szybko odkryłam, że na Fundusz Zdrowia to, co kilka lat mogę mieć 21 dni w sanatorium, czyli trochę trzeba poczekać, za turnus rehabilitacji narządu ruchu trzeba zapłacić - np. za 2 tyg. ok 2,5 - 3 tys. a godzina profesjonalnej rehabilitacji u fizjoterapeuty wynosi 80 zł za godz. To są ogromne pieniądze, bo wiadomo, że trochę tych godzin rehabilitacji trzeba przejść, żeby poczuć jakąś poprawę, a my z mężem owszem na życie i rachunki mamy, ale na te dodatkowe sprawy jak profesjonalna rehabilitacja - to już niestety nie. A w moim przypadku co jakiś czas rehabilitacja i zabiegi, to konieczność.

Jednak dzięki Zumbie i poznanym dzięki niej wspaniałym ludziom ja też doświadczyłam pomocy - w tamtym roku mogłam skorzystać z 13 dniowego wyjazdu rehabilitacyjnego, a na początku tego roku - skorzystałam z 22 godzin rehabilitacji i 12 godzin terapii w komorze hiperbarycznej, To wszystko sprawiło, że poczułam się znów trochę lepiej i wciąż jeszcze zumbuję,

Przyjaciele i znajomi pomogli mi wtedy widząc, że coś gorzej ze mną, sami zaproponowali, bo mi ciężko o pomoc prosić. Ja dzięki Zumbie odkryłam, że można skutecznie pomagać tym, którym gorzej w życiu, organizując charytatywne maratony Zumby i często z mężem dołączamy do innych podobnych akcji charytatywnych , żeby komuś pomóc. A tu sama też  doświadczyłam pomocy dobrych serc. Jestem bardzo wdzięczna i bardzo dziękuję wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób mi pomogli.

 Ale dla siebie nie zrobiłam i nie zrobię takiej akcji, choć niektórzy mi proponowali, ale to się kłóci z moim systemem wartości. Ja nie zamierzam wykorzystywać do własnych potrzeb swojej funkcji w jakimś sensie publicznej jako instruktor. Jeśli ktoś kiedyś jeszcze zechce mi pomóc, gdy będzie taka potrzeba, to będzie super, a ja dalej będę pomagać poprzez swoje Maratony Charytatywne  innym osobom potrzebującym pomocy dopóki starczy mi sił.

BM: Od wielu lat organizujesz charytatywne maratony zumby, które z cieszą się coraz większą popularnością. Komu udało Ci się pomóc i w jaki sposób?

Odkąd jestem instruktorem  Zumba Fitness, bardzo spodobała mi się możliwość pomocy po przez Maratony Charytatywne Zumby. To niesamowicie skuteczne narzędzie pomocy finansowej np. na leczenie i rehabilitację kogoś, kto nie ma na to środków. A w przypadku różnych ciężkich chorób, konieczna jest pomoc finansowa, bo specjalistyczne leczenie (czasem nawet za granicą) i stała lub bardzo częsta profesjonalna rehabilitacja -  to ogromne pieniądze i są to wydatki w większości przypadków nierefundowane. Ludzie chorzy i ich rodziny, albo rodzice chorych, niepełnosprawnych dzieci -  radzą sobie jak mogą zakładając subkonta w fundacjach, prosząc potem o 1% wśród swoich znajomych i nie tylko. Dla nich każda dodatkowa pomoc, wsparcie - to bardzo dużo. Dlatego idea Maratonu Charytatywnego Zumba Fitness - świetnie się sprawdza w takich sytuacjach.

W dużym skrócie na czym polega taki maraton. Na początku organizator wybiera komu pomoże poprzez swoje działanie, załatwia salę, potem zaprasza świetną ekipę instruktorów Zumba Fitness z okolic ale i nie tylko - do poprowadzenia tego Maratonu. A potem zaprasza uczestników na to Wydarzenie ustalając kwotę cegiełki na zbierany cel, reklamując w portalach społecznościowych oraz lokalnie po przez plakaty oraz informacje np. u Patronów Medialnych Wydarzenia.  Na takie wydarzenie przybywa od ok 150 - 200 osób do  nawet 400, 500 albo i więcej (to zależy m.in. od wielkości pomieszczenia, środków finansowych od sponsorów itp.). Czas trwania od 3 do 4 godzin. Maraton Charytatywny Zumby jest to po prostu świetną zabawą zarówno dla miłośników Zumby jak i dla osób, które dopiero zamierzają spróbować swoich sił w Zumbie, Ale przede wszystkim osoby, które przychodzą na to wydarzenie, wpłacając cegiełkę na dany cel - bardzo konkretnie pomagają tym, którzy tej pomocy potrzebują. Czyli łączymy w tych wydarzeniach świetną zabawę z pomocą i towarzyszą temu  naprawdę piękne emocje, wzruszenie, radość z pomagania, otwarcie sie na drugiego człowieka. To są niezapomniane chwile.

Instruktor Zumba Fitness ma do dyspozycji 2 sposoby pomocy po przez takie Maratony Charytatywne - może albo zorganizować takie Wydarzenie od początku do końca, albo może dołączyć jako instruktor lub uczestnik do maratonu organizowanego przez kogoś innego. Jeśli chodzi o Maratony Charytatywne Zumby w których uczestniczyliśmy z mężem jako zaproszeni instruktorzy, to trudno je nawet policzyć na przestrzeni tych kilku lat, bardzo dużo tego było. I tu lokalnie w Bielsku - Białej i okolicach, na Śląsku i w Małopolsce ale również w innych rejonach Polski.

Jeśli chodzi o Maratony i Akcje Charytatywne, które ja zorganizowałam lub współorganizowałam w Bielsku - Białej, to pomagaliśmy po przez te Wydarzenia np. dla Stowarzyszenia Amazonek z Bielska - Białej (ramach akcji "Lato w mieście" w Hali pod Dębowcem już 2 razy, a latem przyszłego roku będzie trzecia edycja Maratonu Zumby dla Amazonek). Amazonkom pomagamy w zebraniu środków finansowych na różne zajęcia rehabilitacyjne i programy wsparcia zarówno dla kobiet tuż po zdiagnozowaniu choroby nowotworowej , jak również później - w trakcie leczenia i po leczeniu.

2 lata temu pomagaliśmy też dla Judytki Sadlik wówczas 1,5 rocznej dziewczynki ze zdiagnozowanym ciężkim niedotlenieniem okołoporodowym – zamartwica okołoporodowa, niewydolnością wielonarządową i innymi problemami zdrowotnymi. Dziewczynka jest niepełnosprawna nie chodzi nie mówi, ale rodzice walczą o jej sprawność i ciągła rehabilitacja daje powolne ale konkretne efekty. Tamten maraton dla Judytki zorganizowałam w dość nietypowym miejscu - w Klubie Pomarańcza w Bielsku - Białej. A rok później kolejny podobny Maraton - juz w Kubiszówce dla Judytki Sadlik i Tomka Sosny. Jeszcze raz chciałam pomoc Judytce ale również pewnemu chłopcu, którego historia bardzo mnie poruszyła. Tomek Sosna urodził się jako zdrowy chłopiec, ale został zaszczepiony w momencie, gdy był chory, osłabiony i niestety posypał mu się układ nerwowy, cofnął się w rozwoju, ma teraz 9 lat, a wciąż uczy się chodzić, mówić, ma też zdiagnozowany autyzm atypowy.

Walczyliśmy także o życie Dagmarki- 7 letniej dziewczynki z nowotworem mózgu. Tu niestety smutna historia, bo udało się zebrać pieniądze na jej leczenie podczas kilku Zumbowych Akcji Charytatywnych dla niej, ale Dagmarka była w takim stanie, że lekarze się juz poddali. Walczyłam o nią i inni znajomi też, szukaliśmy specjalistów w kraju i za granicą, którzy podjęliby się leczenia, ale nie zdążyliśmy, Dagmarka odeszła.... , Takie sytuacje niestety też się zdarzają, gdy walczymy o kogoś z całych sił, a i tak się nie uda, ale pozostaje przynajmniej świadomość, że zrobiło się w danym momencie wszystko co można było zrobić.

Pomagaliśmy też dzieciom z Domów Dziecka, dzieciom w Pogotowiu Opiekuńczym, ubogim rodzinom z Bielska - Białej, Bystrej i okolic (na Mikołajkowych Zumbach, gdzie uczestnicy przynosili dary rzeczowe).

A teraz w październiku tego roku, z pomocą Fundacji Pomaluj Nasz Świat - zorganizowałam Maraton Charytatywny i Kalendarz Charytatywny "Zumba Fitness daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich dla Bartka Daniluk, Nadii Paradeckiej, Gabrysi Bieleckiej i Mariki Sadowskiej. " dla 4 osób z rzadkimi chorobami - trójki dzieci i jednej osoby dorosłej.

Bartek z Bielska - Białej, to 3 letni chłopiec, który żyje z Zespołem Pradera -Willego czyli chorobą wiecznego głodu,  Gabrysia Bielecka z Czarkowa k. Pszczyny, jako dorosła młoda dziewczyna zachorowała na Zespół Devica, czyli zapalenie rdzenia kręgowego i nerwu wzrokowego, bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna. Od prawie 3 lat Gabrysia nie wstaje z łóżka. Marika Sadowska 3-letnia dziewczynka z Wrocławia, diagnoza- mnogie wyrośla chrzęstno- kostne, choroba Olliera czasem też diagnozowana jako Zespół Keitha. . Nadia Paradecka 8-letnia dziewczynka z Oświęcimia z genetyczną rzadką chorobą - Zespół Retta.

Maraton odbył się 8 października w Domu Kultury w Hałcnowie, organizując go chciałam pomoc tym 4 osobom, ale również zwrócić uwagę na szerszy problem - jakim jest życie z rzadką chorobą. Wiem jak to jest z własnego doświadczenia - moja choroba też zalicza się do tych rzadkich - Zespół Keitha. Rzadkie Choroby są wbrew pozorom częste, są bardzo zróżnicowane, mają różne rokowania, ale jest coś co je łączy - utrudniony dostęp do specjalistycznego leczenia i rehabilitacji, bo czasem nawet diagnoza trwa kilka lat, zanim specjaliści stwierdzą, jaka to choroba a i wtedy często chorzy są pozostawieni sami sobie, bo nie wiadomo jak leczyć takie choroby, bo nie opłaca się leczyć, w końcu przecież to rzadkie choroby... Problemów można by jeszcze dużo wypisać, np. niezrozumienie społeczne wynikające z niewiedzy - bo jak się zachować gdy np. dziecko z chorobą wiecznego głodu w sklepie spożywczym zrobi histerię, bo chce coś do jedzenia...Czy to tylko rozpuszczone dziecko, czy może jest jeszcze inna, poważniejsza przyczyna... Ktoś, kto był na tym maratonie - być może juz inaczej zareaguje na taką sytuację.

Po przez ten Maraton nie tylko pomagaliśmy finansowo, choć to też ważne, ale okazaliśmy tym chorym oraz ich rodzinom - po prostu ludzkie zrozumienie, solidarność - a to daje Nadzieję, dodaje sił świadomość, że nie jesteśmy sami z tym co trudne.

Kalendarze Charytatywne Zumba Fitness daje Nadzieję - to też zebranie środków finansowych na leczenie i rehabilitację tej czwórki: Bartka, Nadii, Mariki i Gabrysi. Te Kalendarze,  to również wyraz solidarności i próba zrozumienia tego, co pokonują się każdego dnia.

Przy okazji zachęcam gorąco do nabywania tych Zumbowych Kalendarzy na 2017 rok. Są naprawdę wyjątkowe - 133 instruktorów z Polski i nie tylko - dołączyło do niego po przez przekazanie swojego zdjęcia. W ten sposób my instruktorzy Zumba Fitness zintegrowaliśmy się w tym celu, by dać  tym chorym i ich rodzinom Pomoc i Nadzieję. Koszt - cegiełka za jeden kalendarz to 20 zl min. Są dostępne m.in. w Domu Kultury w Olszówce i w Domu Kultury w Kamienicy, można się także ze mną skontaktować pisząc maila na adres i_awieruszko@poczta.onet.pl albo przez Facebooka pisząc mi wiadomość prywatną. Jest też utworzone Wydarzenie na fb "Jak zdobyć Kalendarz Charytatywny Zumba Fitness daje Nadzieję " i tam w opisie tego wydarzenia opisałam w jaki sposób można zdobyć taki wyjątkowy kalendarz. Gorąco polecam !

BM: Wiele razy podkreślałaś, jak wielkim wsparciem jest dla Ciebie Twój mąż, który również trenuje Zumbę. Czy to on zaraził Cię pasją do tej formy aktywności, czy wręcz odwrotnie?

O tak ! Czesław, mój kochany mąż jest bezcennym Darem w moim życiu. Jego miłość i wsparcie, każdego dnia dodają mi sił do życia i do tego co robię. Dobrze nam z sobą, żyjemy pełnią miłości i szacunku do siebie nawzajem. Wspieramy się wzajemnie i dobrze się rozumiemy. A od kilku lat mamy tę samą pasję i to nakręca nas jeszcze bardziej pozytywnie, daje nam radość i energię na co dzień .Cieszy i nadaje naszemu wspólnemu  życiu smak.

 Jeśli chodzi o Zumbę, to ja pierwsza ją odkryłam, ale Czesław zainteresował się Zumbą, widząc jak pod jej wpływem zmienia się moje ciało i dusza, bo zaczęłam tracić kilogramy i odzyskałam radość życia. Zawsze lubił ćwiczyć, ale tak siłowo jak to facet, a gdy zaczęłam działać jako instruktorka Zumby, to natychmiast do mnie dołączył, ćwiczył razem ze mną na moich zajęciach. I najważniejsze - to dzięki niemu zostałam instruktorką Zumba Fitness ! On pierwszy we mnie uwierzył, nawet, gdy ja sama jeszcze tylko marzyłam, wzdychałam - jak to by było fajnie być instruktorem. Właściwie tylko jemu odważyłam się powiedzieć, że mam takie marzenie. I on po prostu je spełnił płacąc za kurs instruktorski Basic 1 w Krakowie z Izabelą Kin, ja już tylko miałam tam się pojawić. A nie była to łatwa decyzja - ja z chorobą, która ogranicza moją sprawność i jeszcze wtedy nasze kłopoty finansowe. Na ten kurs który kosztował ponad 1300 zł trzeba było wziąć pożyczkę, ale teraz z perspektywy czasu widać - że była to dobra decyzja. A rok później Czesław wybrał się na taki kurs i tak zaczęła się już nasza wspólna przygoda - czyli  prowadzenie zajęć razem ze mną wtedy, kiedy mu praca zmianowa pozwala i nasze wspólne wyjazdy na Maratony Charytatywne oraz organizowanie tu w Bielsku naszych Maratonów. Potem były kolejne nasze szkolenia instruktorskie - bo ja i Czesław chcemy się rozwijać  swoją pasję i doskonalić swoje umiejętności.

A Czesław - jak zumbuje to jest pełen mocy, pasji, świetnie się rusza i jest zawsze uśmiechnięty, dziewczyny na zajęciach go uwielbiają ! Na nasz ostatni Maraton - część uczestniczek naszych zajęć, cudowne kobietki - zrobiły sobie koszulki z napisem: Team Ireny i Czesława. Czyli ja i Czesław - jesteśmy juz zgranym i nawet lubianym Teamem :)  A dziewczyny na naszych zajęciach świetnie się bawią i wzrastają w siłę, moc, wspólnie nawzajem dajemy sobie dużo pozytywnej energii.

BM: Jakie plany na najbliższy rok?

Plany na najbliższy rok... Na pewno chcę  wciąż realizować swoją pasję: czyli prowadzić zajęcia Zumby na terenie Bielska - Białej dopóki starczy mi sił. Nie wiem kiedy nadejdzie ten czas, gdy już nie będę mogła tego robić, dlatego każda moja Zumba jest dla mnie wyjątkowa i tak bardzo mnie cieszy. Wciąż chcę inspirować ludzi do wyjścia z domu i walki o siebie, do walki z własnymi słabościami. Chcę w dalszym ciągu przekazywać jak największej liczbie osób, że jeśli się chce - to można, że wszystko zależy od naszego nastawienia wobec tego, co nas spotyka.

I oczywiście mam w planie kilka Maratonów Charytatywnych : Zumba Fitness daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich - druga edycja po koniec lutego, już dla kolejnych osób chorujących na rzadkie choroby, mam też  pewne pomysły jak wzbogacić tę edycję o nowe elementy, ale o tym wkrótce. Potem będziemy zumbowo dawać Nadzieję w Autyzmie (na wiosnę), dla kilku dzieci z autyzmem tu z Bielska- Białej i okolic. A w sierpniu będzie kolejny Charytatywny Maraton Zumby dla Amazonek w Hali pod Dębowcem. Będzie też kolejna edycja Zumbowego Charytatywnego Kalendarza na rok 2018 a w październiku - znów Charytatywny Maraton Zumby ale to już niespodzianka na jaki temat.

Podziel się na:

Komentarze:



Najpopularniejsze:


JUŻ WE WRZEŚNIU!

NUMERY ARCHIWALNE


GDZIE NA SPACER Z DZIECKIEM?

 

ZOBACZ ON-LINE